فراتر از ترحم، فراتر از ممنوعیت: تحلیلی انتقادی و بین رشتهای بر ازدواج افراد دارای معلولیت
مقدمه: حقی که بدیهی نیست
تصور کنید عاشق شدهاید. میخواهید با کسی که دوستش دارید ازدواج کنید. اما یک مانع وجود دارد: اگر ازدواج کنید، مستمری ماهیانهای که با آن زندگی میکنید قطع میشود. اگر ازدواج کنید، حمایتهای درمانی و توانبخشیتان را از دست میدهید. اگر ازدواج کنید، خانوادهتان شما را طرد میکنند، چون باور دارند «تو لیاقت عشق را نداری». این یک داستان علمی-تخیلی نیست. این واقعیت میلیونها فرد دارای معلولیت در سراسر جهان است.
رابین پاول، استاد حقوق دانشگاه اوکلاهما، در تحلیل خود از قوانین حمایتی میگوید: «هیچ قانونی صراحتاً نمیگوید افراد دارای معلولیت نمیتوانند ازدواج کنند، اما جریمههای ازدواج در برنامههای حمایتی مبتنی بر درآمد تعبیه شده است. این قوانین افراد دارای معلولیت را نه به طور صریح، بلکه به طور ضمنی از ازدواج منع میکنند، زیرا آنها دیگر واجد شرایط دریافت حمایتها نخواهند بود» .
این مقاله با رویکردی انتقادی و بینارشتهای، از منظر مطالعات انتقادی معلولیت، فلسفه، پزشکی، جامعهشناسی و روانشناسی به موضوع ازدواج افراد دارای معلولیت میپردازد. پرسش محوری این است: چرا در قرن بیستویکم، عشق و ازدواج میان افراد دارای معلولیت هنوز یک «مسئله» است؟ و هر یک از رشتههای نامبرده چه تحلیلی از این پرسش ارائه میدهند؟
۱. مطالعات انتقادی معلولیت و ازدواج: از مدل پزشکی تا بازتعریف صمیمیت
برای درک چالشهای ازدواج افراد دارای معلولیت، ابتدا باید لنزی را بشناسیم که از پشت آن به موضوع نگاه میکنیم. مطالعات انتقادی معلولیت (Critical Disability Studies) از دهه ۱۹۹۰ به بعد، با فاصله گرفتن از مدل پزشکی (که معلولیت را «نقص فردی» میبیند) و حتی نقد مدل اجتماعی اولیه (که صرفاً بر موانع محیطی تمرکز داشت)، پرسشهای عمیقتری مطرح کرد: چه کسی «انسان کامل» محسوب میشود؟ چه بدنهایی «قابل ازدواج» دانسته میشوند؟ چه کسی حق عشق، صمیمیت و خانواده دارد؟
دن گودلی (Dan Goodley)، از پیشگامان مطالعات انتقادی معلولیت و استاد دانشگاه شفیلد، مفهوم «dis/ability» را به کار میبرد تا نشان دهد که «توانایی» و «ناتوانی» همزمان و در نسبت با یکدیگر برساخته میشوند. در زمینه ازدواج، این یعنی جامعه همزمان که «همسر ایدهآل» را تعریف میکند (مستقل، سالم، مولد)، «همسر نامناسب» را نیز خلق میکند (وابسته، بیمار، دارای معلولیت). این دوگانهسازی، قلب تبعیض ساختاری است.
سارا اسمیت رینی (Sarah Smith Rainey) در مقاله تأثیرگذار خود با عنوان «در سلامت و بیماری» (۲۰۱۷) استدلال میکند که جنبشهای حقوق افراد دارای معلولیت با «بهحاشیهرانی ثانویه» (Secondary Marginalization) روبهرو هستند؛ به این معنا که برای کسب پذیرش اجتماعی، تصویری «قابل احترام» و «عادیسازیشده» از خود ارائه میدهند و آنها که در این قالب نمیگنجند – افراد با نیازهای حمایتی بالا، افراد غیرمستقل، افراد با معلولیتهای ذهنی – را به حاشیه میرانند . به بیان سادهتر، جنبش برای آنکه به رسمیت شناخته شود، گاه ناچار میشود «محترمترین» اعضایش را ویترین کند و «متفاوتترین» اعضایش را پنهان.
میا مینگاس (Mia Mingus)، از نظریهپردازان مطالعات انتقادی معلولیت، مفهوم «صمیمیت دسترسی» (Access Intimacy) را پیش میکشد: احساس تعلق و نزدیکیای که وقتی کسی نیازهای دسترسی تو را در سطحی شهودی درک میکند، پدید میآید. برای نمونه، وقتی همسری بدون آنکه از او خواسته شود، میداند که رمپ ورودی خانه باید هر زمستان یخزدایی شود، یا وقتی بیآنکه نیازی به توضیح باشد، میفهمد که امروز روز «خستگی زیاد» است و باید کارها را کمی سبکتر گرفت – این همان «صمیمیت دسترسی» است. این مفهوم، ازدواج را نه فقط یک قرارداد حقوقی، که فضایی برای همآفرینیِ شیوههای جدید مراقبت و صمیمیت میبیند.
جوزف استراموندو (Joseph Stramondo) و لیه اسمیت (Leah Smith)، پژوهشگران مطالعات انتقادی معلولیت، مفهوم «دستاورد معلولیت» (Disability Gain) را برای توصیف مزایای تجسمیافته و اجتماعی که معلولیت میتواند به زندگی مشترک و فرزندپروری بیاورد، به کار میبرند . این مفهوم، ایده «معلولیت بهمثابه فقدان» را به چالش میکشد و نشان میدهد که والدین دارای معلولیت میتوانند مهارتها و بینشهای منحصربهفردی را به خانواده خود بیاورند – از خلاقیت در حل مسئله گرفته تا درک عمیقتر از تنوع انسانی.

۲. تحلیل فلسفی: ازدواج، حق است یا فضیلت؟
۲-۱. خودآیینی و کرامت ذاتی: میراث کانت
فلسفه حقوق مدرن، بهویژه پس از ایمانوئل کانت (Immanuel Kant)، بر «کرامت ذاتی» و «خودآیینی» (Autonomy) هر فرد تأکید دارد. کانت استدلال میکرد که انسانها «غایت فینفسه» هستند و هرگز نباید صرفاً بهعنوان «وسیله» برای رسیدن به اهداف دیگران به کار روند. از این منظر، حق ازدواج یک حق بشری بنیادین است، نه یک امتیاز مشروط به تواناییهای خاص جسمی، ذهنی یا روانی. ماده ۲۳ کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت (۲۰۰۶) نیز با تکیه بر همین شالوده فلسفی، صراحتاً این حق را به رسمیت میشناسد و دولتها را موظف میکند که موانع قانونی، اجتماعی و نگرشی پیش روی ازدواج افراد دارای معلولیت را بردارند.
اما در عمل، خودآیینی افراد دارای معلولیت به طور سیستماتیک نقض میشود. قوانین قیمومیت (Guardianship) در بسیاری از کشورها، افراد دارای معلولیت ذهنی یا روانی را از حق تصمیمگیری درباره ازدواج محروم میکند. به جای «حمایت از تصمیمگیری» (Supported Decision-Making) که به فرد کمک میکند اراده خود را عملی کند، «جانشینی در تصمیمگیری» (Substituted Decision-Making) اعمال میشود: شخص دیگری (قیم) به جای فرد تصمیم میگیرد. این رویکرد، اصل بنیادین کرامت انسانی را زیر پا میگذارد.
۲-۲. برساخت فرهنگی عشق و ازدواج: نقد تاریخی
پل کلهر (Paul Kelleher)، استاد فلسفه دانشگاه ویسکانسین-مدیسون، در کتاب «ساختن عشق» (Making Love, 2015) نشان میدهد که چگونه فرهنگ احساسگرایی قرن هجدهم در اروپا، این ایده را ابداع کرد که برای تبدیل شدن به یک سوژه اخلاقی کامل، هر مرد و زنی باید ازدواج کند و فرزند بیاورد. کسانی که این کار را نمیکنند، بهعنوان «خودخواه» و «منحرف» محکوم میشوند . این تحلیل تاریخی نشان میدهد که پیوند میان «ازدواج»، «اخلاق» و «کامل بودن» یک برساخت فرهنگی است، نه یک حقیقت طبیعی. به بیان دیگر، ما در طول تاریخ یاد گرفتهایم که ازدواج را «واجب اخلاقی» بدانیم و آن را از کسانی که «متفاوت» هستند دریغ کنیم – اما این یک انتخاب فرهنگی است، نه یک ضرورت عقلی.
۲-۳. اخلاق مراقبت و هموابستگی متقابل
اوا فدر کیتی (Eva Feder Kittay)، فیلسوف فمینیست و مادر یک دختر دارای معلولیت ذهنی شدید، در آثار خود مفهوم «وابستگی متقابل» (Interdependency) را در برابر «استقلال» بهعنوان آرمان اخلاقی غالب قرار میدهد. او استدلال میکند که همه انسانها در برهههایی از زندگی (کودکی، بیماری، سالمندی) به مراقبت دیگران وابستهاند و این وابستگی، نه یک نقص اخلاقی، که بخشی ذاتی از شرایط انسانی است. از این منظر، ازدواج افراد دارای معلولیت – که در آن یکی از زوجین یا هر دو ممکن است نیازمند حمایت باشند – نه یک «استثنا»، که تجلی طبیعی «هموابستگی متقابل» انسانی است.
۳. تحلیل پزشکی: وقتی «تشخیص» به «حکم ناتوانی» بدل میشود
۳-۱. پزشکیزدگی و کنترل بدنهای متفاوت
از منظر مدل پزشکی معلولیت، پرسش این است: «آیا این فرد از نظر جسمی یا ذهنی توانایی ازدواج دارد؟» اما این پرسش خودْ مسئلهساز است. چه کسی تعیین میکند که «توانایی ازدواج» یعنی چه؟ آیا توانایی ازدواج یعنی توانایی تولید مثل؟ یعنی توانایی انجام کارهای خانه؟ یعنی توانایی مدیریت مالی؟ مدل پزشکی با تمرکز بر «نقص» فردی، اغلب افراد دارای معلولیت را از دایره «واجدان شرایط» بیرون میاندازد.
میشل فوکو (Michel Foucault)، فیلسوف و مورخ فرانسوی، در آثار خود (بهویژه «تاریخ جنون» و «مراقبت و تنبیه») نشان داد که چگونه نهادهای پزشکی و روانپزشکی مدرن، «دیوانه»، «بیمار» و «ناتوان» را نه صرفاً برای درمان، که برای کنترل اجتماعی دستهبندی میکنند. قدرت پزشکی، بدنها را «بههنجار» یا «نابههنجار» طبقهبندی میکند و این طبقهبندی، پیامدهای حقوقی و اجتماعی عمیقی دارد.
۳-۲. پزشکیسازی تمایلات جنسی افراد دارای معلولیت
افراد دارای معلولیت از کودکی «غیرجنسی» (Asexual) تصور میشوند؛ یعنی موجوداتی که یا تمایلی به ازدواج ندارند، یا اساساً «نیازی» به آن ندارند. این کلیشه چنان قدرتمند است که حتی پزشکان و متخصصان توانبخشی نیز اغلب سلامت جنسی و باروری را جزو نیازهای اساسی افراد دارای معلولیت در نظر نمیگیرند. برای نمونه، در بسیاری از مراکز توانبخشی، برنامههای آموزش سلامت جنسی برای افراد دارای معلولیت وجود ندارد. پژوهشها نشان میدهند که این غفلت، پیامدهای جدی دارد: افزایش خطر سوءاستفاده جنسی (چون فرد درباره بدن خود آموزش ندیده)، بارداریهای ناخواسته، و بیماریهای مقاربتی.
۳-۳. گفتمان ژنتیک و اصلاح نژادی
یکی از تاریکترین فصلهای تاریخ پزشکی در ارتباط با افراد دارای معلولیت، جنبش اصلاح نژادی (Eugenics) در اوایل قرن بیستم است. در بسیاری از کشورها (از جمله آمریکا، آلمان نازی، و کشورهای اسکاندیناوی)، افراد دارای معلولیت ذهنی و روانی به طور اجباری عقیم میشدند تا از «انتقال ژنهای معیوب» جلوگیری شود. امروزه، اگرچه عقیمسازی اجباری تا حد زیادی منسوخ شده، اما میراث فکری آن همچنان در قالب «مشاوره ژنتیک» و فشار برای «پیشگیری از تولد کودکان دارای معلولیت» باقی مانده است. برای نمونه، در ایران نیز برخی پزشکان به والدین دارای معلولیت توصیه میکنند که «بچهدار نشوید، چون ممکن است معلولیت ارثی باشد» – توصیهای که اغلب مبتنی بر شواهد علمی قطعی نیست و بار سنگینی از انگ و گناه بر دوش والدین میگذارد.
۴. تحلیل جامعهشناسی: «بازار ازدواج»، «دیگریسازی» و «سرمایه بدنی»
۴-۱. نظریه بازار ازدواج و سرمایه بدنی
از منظر جامعهشناسی، ازدواج صرفاً یک انتخاب شخصی و عاشقانه نیست، بلکه در بستر وسیعتری از هنجارها، نابرابریها و ساختارهای قدرت شکل میگیرد. مفهوم «بازار ازدواج» (Marriage Market) که در جامعهشناسی خانواده به کار میرود، به این واقعیت اشاره دارد که افراد در انتخاب همسر، آگاهانه یا ناآگاهانه، «سرمایههای» مختلف (اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی، و بدنی) را مبادله میکنند. پیر بوردیو (Pierre Bourdieu)، جامعهشناس فرانسوی، مفهوم «سرمایه بدنی» (Physical Capital) را مطرح میکند: بدن نیز مانند پول، تحصیلات و موقعیت اجتماعی، نوعی «سرمایه» است که در میدانهای اجتماعی (از جمله بازار ازدواج) مبادله میشود. در این بازار، بدن دارای معلولیت اغلب «کمارزش» یا «بیارزش» شمرده میشود.
۴-۲. شواهد تجربی از جوامع مختلف
پژوهشی در غنا نشان داد که افراد دارای معلولیت جسمی با طرد سیستماتیک از سوی خانوادههای همسران بالقوه روبهرو هستند و حتی پس از ازدواج نیز با انگ و تبعیض دستوپنجه نرم میکنند . زوجهای دارای معلولیت شنوایی با موانع ارتباطی مواجه بودند و زوجهای دارای معلولیت بینایی و حرکتی، محیطهای شهری نامناسب را تجربه میکردند.
پژوهشی دیگر در هند نشان داد که زنان دارای معلولیتهای نامرئی (مانند صرع، افسردگی، اسکیزوفرنی) در «بازار ازدواج» بهطور سیستماتیک «نامطلوب» شمرده میشوند. قوانین ازدواج هند (Hindu Marriage Act 1955) که ابطال ازدواج بر اساس «اختلال روانی» را مجاز میداند، بهطور نامتناسبی علیه زنان به کار گرفته میشود . این پژوهش با بهرهگیری از نظریه تقاطعپذیری (Intersectionality) کیمبرلی کرنشاو و تحلیل فوکویی قدرت، نشان میدهد که چگونه قانون، هنجارهای اجتماعی و گفتمان پزشکی دستبهدست هم میدهند تا زنان دارای معلولیت را به «دیگری» بدل کنند.
در اندونزی، پژوهشی در گرِسیک نشان داد که خانوادهها برای حفظ «شرافت اجتماعی»، افراد دارای معلولیت ذهنی را به ازدواجهای اجباری تن میدهند. از نظریه بوردیو برای تحلیل این پدیده استفاده شد: «عادتواره دینی-فرهنگی» ازدواج را یک «الزام اخلاقی» میسازد و خانوادهها برای حفظ «سرمایه اجتماعی» خود، این ازدواجها را ترتیب میدهند. اما «انگ اجتماعی» بهعنوان «خشونت نمادین» عمل میکند و «کفائت» (شایستگی ازدواج) زوج را زیر سؤال میبرد .
۴-۳. جریمههای ازدواج: خشونت ساختاری
بزرگترین مانع ساختاری بر سر راه ازدواج افراد دارای معلولیت، «جریمههای ازدواج» (Marriage Penalties) در برنامههای حمایتی است. در بسیاری از کشورها، ازدواج میتواند به از دست رفتن مستمری، بیمه درمانی، کمک هزینه مراقبت و سایر حمایتهای حیاتی بینجامد. این وضعیت، که رابین پاول آن را «تبعیض ساختاری» مینامد، افراد دارای معلولیت را در یک دوراهی هولناک قرار میدهد: عشق یا بقا؟ ازدواج یا درمان؟
۵. تحلیل روانشناسی: درونیسازی انگ و ترس از صمیمیت
۵-۱. انگ درونیشده و خودسانسوری عاطفی
از منظر روانشناسی، سالها پیامهای منفی – «تو نمیتوانی ازدواج کنی»، «چه کسی با تو ازدواج میکند؟»، «بچهدار نشو، معلولیت ارثی است» – عزت نفس را میفرساید و «انگ درونیشده» (Self-Stigma) ایجاد میکند. فرد پیش از آنکه از سوی دیگری طرد شود، خود را «لایق عشق» نمیداند. این فرایند روانشناختی، چرخه انزوا را تقویت میکند. پژوهشها نشان میدهند که افراد دارای معلولیت جسمی، بهویژه آنها که معلولیتشان از بدو تولد یا کودکی آغاز شده، اغلب «خودسانسوری عاطفی» میکنند: یعنی به خودشان اجازه نمیدهند که عاشق شوند، چون «عشق برای آدمهایی مثل ما نیست».
۵-۲. کودکانگاری و محرومیت از حق بزرگسالی
پدیده «کودکانگاری» (Infantilization) نیز در این میان نقشی کلیدی دارد. بسیاری از افراد دارای معلولیت، بهویژه آنها که معلولیت ذهنی دارند، تا پایان عمر «کودک» دیده میشوند. برای آنها عروسک میخرند، با لحن کودکانه صحبت میکنند، و مهمتر از همه، حق تمایلات عاطفی و جنسی و تصمیمگیری درباره زندگی خصوصی خود را از آنها سلب میکنند. این پیام ضمنی – «تو هرگز بزرگ نخواهی شد» – یکی از عمیقترین آسیبهای روانشناختی است که افراد دارای معلولیت تجربه میکنند.
۵-۳. خانواده بهمثابه مانع: ترس از دست دادن مراقب
برای بسیاری از افراد دارای معلولیت، بهویژه آنها که به مراقبت روزانه نیاز دارند، خانواده همزمان «حامی» و «مانع» است. والدین ممکن است از ازدواج فرزندشان جلوگیری کنند، نه از روی سوءنیت، بلکه از روی ترس: «اگر ازدواج کند و همسرش او را ترک کند، چه کسی از او مراقبت خواهد کرد؟» این ترس، اگرچه قابل درک است، اما به «زندانی شدن در آغوش خانواده» میانجامد.
۶. چالشهای چندگانه: فراتر از موانع حقوقی
جریمههای ازدواج (Marriage Penalties): بزرگترین مانع ساختاری. در بسیاری از کشورها، ازدواج میتواند به از دست رفتن مستمری، بیمه درمانی، کمک هزینه مراقبت و سایر حمایتهای حیاتی بینجامد .
انگ و پیشداوری: افراد دارای معلولیت از کودکی «غیرجنسی» تصور میشوند. این کلیشه آنقدر قدرتمند است که حتی در رسانهها نیز افراد دارای معلولیت به ندرت در نقشهای عاشقانه یا همسری به تصویر کشیده میشوند.
موانع قانونی و قیمومیت: در بسیاری از کشورها، افراد تحت قیمومیت حق ازدواج ندارند. در ایران نیز اگرچه در قانون مدنی حق ازدواج برای افراد دارای معلولیت به رسمیت شناخته شده، اما در عمل، موانع متعددی وجود دارد: از جمله نیاز به «گواهی سلامت روان» برای ثبت ازدواج در برخی موارد، و نگرشهای منفی برخی از محضرهای رسمی.
خشونت و سوءاستفاده: زنان دارای معلولیت دو تا سه برابر بیشتر از زنان غیرمعلول در معرض خشونت خانگی و جنسی قرار دارند.
فقدان آموزش و حمایت از فرزندپروری: افراد دارای معلولیت از برنامههای آموزش سلامت جنسی و باروری کنار گذاشته میشوند. همچنین، والدین دارای معلولیت با تبعیض در حضانت فرزند روبهرو هستند.
فشارهای اقتصادی و مسکن: بسیاری از افراد دارای معلولیت به دلیل فقر و بیکاری، توانایی مالی برای تشکیل زندگی مستقل را ندارند. مسکنهای مناسبسازیشده نیز کمیاب و گران هستند.
۷. نتیجهگیری: از ترحم تا حقوق
ازدواج افراد دارای معلولیت، «مسئلهای تراژیک» یا «پدیدهای الهامبخش» نیست. این یک حق بشری است که در ماده ۲۳ کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت و نیز در قوانین داخلی بسیاری از کشورها (از جمله ایران) به رسمیت شناخته شده است. اما تحقق این حق، نیازمند تغییرات چندلایه است:
در سطح سیاستی: حذف جریمههای ازدواج از برنامههای حمایتی، به رسمیت شناختن «حمایت از تصمیمگیری» به جای «جانشینی در تصمیمگیری»، و تصویب قوانین صریح ضدّتبعیض.
در سطح نگرشی: به چالش کشیدن کلیشه «غیرجنسی بودن» افراد دارای معلولیت، افزایش بازنماییهای واقعگرایانه از عشق و زندگی مشترک افراد دارای معلولیت در رسانهها.
در سطح خدمات: ارائه آموزشهای سلامت جنسی و باروری دسترسپذیر، حمایت از والدین دارای معلولیت، و ایجاد فضاهای مشاورهای تخصصی.
در سطح فلسفی: بازتعریف ازدواج نه بهعنوان یک قرارداد مبتنی بر استقلال کامل و خودبسندگی، که بهعنوان فضایی برای هموابستگی متقابل (Interdependency) . چنانکه اوا فدر کیتی استدلال میکند، همه انسانها در برهههایی از زندگی به یکدیگر وابستهاند و این وابستگی، نه نشانه ضعف، که نشانه انسانیت مشترک ماست.
۸. کتابهایی برای مطالعه بیشتر به فارسی
· جامعهشناسی ناتوانی: از طرد اجتماعی تا توانمندسازی، ترجمه دکتر محمدعلی محمدی، انتشارات دانژه، ۱۳۹۷.
· حقوق افراد دارای معلولیت در خانواده، تألیف دکتر سید حسین صفایی و همکاران، انتشارات سمت، ۱۳۹۶.
· توانبخشی روانی-اجتماعی افراد دارای معلولیت، تألیف دکتر نرگس چیمه و همکاران، انتشارات رشد، ۱۳۹۴.
· معلولیت و خانواده: چالشها و راهکارها، ترجمه گروه مترجمان، انتشارات دانژه، ۱۳۹۳.
منابع
- Rainey, S. S. (2017). In Sickness and in Health: Cripping and Queering Marriage Equality. Hypatia, 32(1), 2-17.
- Goodley, D. (2017). Disability Studies: An Interdisciplinary Introduction (2nd ed.). SAGE Publications.
- Mingus, M. (2011). Access Intimacy: The Missing Link. Leaving Evidence.
- Stramondo, J., & Smith, L. (2020). Disability Gain and the Value of Disabled Parenthood. Journal of Applied Philosophy, 37(2), 296-313.
- Kelleher, P. (2015). Making Love: Sentiment and Sexuality in Eighteenth-Century British Literature. Bucknell University Press.
- Kittay, E. F. (1999). Love’s Labor: Essays on Women, Equality, and Dependency. Routledge.
- Opoku, M. P., et al. (2021). Marital Experiences of Persons with Disabilities in Ghana. Disability & Society, 36(5), 759-778.
- Ghosh, N. (2016). Invisible Disabilities and the Indian Marriage Market. Economic and Political Weekly, 51(15), 67-74.
- Powell, R. M. (2021). Disability and Marriage: The Legal and Policy Barriers. University of Oklahoma College of Law.
- Foucault, M. (1961). History of Madness. Routledge. (English translation, 2006)
- United Nations. (2006). Convention on the Rights of Persons with Disabilities.