مقالات -تعامل‌با افراد دارای معلولیت, مقالات-یادداشتها

خواهران و برادران بزرگسال افراد دارای معلولیت: مسئولیت‌های مراقبتی، چالش‌های پنهان و راهبردهای حمایتی

در گفتمان توانبخشی و حمایت از افراد دارای معلولیت، تمرکز اصلی معمولاً بر «والدین» به‌عنوان مراقبان اولیه و «خود فرد دارای معلولیت» به‌عنوان دریافت‌کننده خدمات است. با این حال، یک گروه کلیدی و در عین حال به‌شدت مغفول در این میان وجود دارد: خواهران و برادران (Siblings) که در سایه این مراقبت‌ها رشد می‌کنند و در بزرگسالی، با افزایش سن و کاهش توانایی والدین، بار اصلی مسئولیت‌های مراقبتی را به دوش می‌کشند. پژوهش‌ها نشان می‌دهند که بیش از ۸۰٪ از افراد دارای معلولیت، در کنار خانواده زندگی می‌کنند و با افزایش امید به زندگی در هر دو گروه، این ترتیب مراقبتی برای دهه‌ها ادامه می‌یابد. در واقع، در حالی که والدین معمولاً مراقبان اصلی در دو دهه اول زندگی فرد دارای معلولیت هستند، خواهران و برادران، طولانی‌ترین رابطه را در طول زندگی با او دارند. یک خواهر یا برادر ممکن است ۶۰ تا ۷۰ سال از عمر خود را در کنار خواهر یا برادر دارای معلولیتش سپری کند؛ رابطه‌ای که از کودکی آغاز می‌شود، در نوجوانی و جوانی ادامه می‌یابد، و در بزرگسالی، با فوت یا ناتوانی والدین، وارد مرحله‌ای کاملاً جدید می‌شود.
ادامه مطلب