فراسوی کودکی: فلج مغزی در بزرگسالی
فلج مغزی (Cerebral Palsy; CP) را معمولاً «شایعترین ناتوانی جسمی با آغاز کودکی» میشناسیم؛ وضعیتی ناشی از آسیب غیرپیشرونده به مغز در حال رشد که با اختلالات حرکتی، تون عضلانی و وضعیت بدنی مشخص میشود. شیوع آن در جهان ۲ تا ۳ در هر ۱۰۰۰ تولد زنده و در ایران حدود ۲ در ۱۰۰۰ نفر گزارش شده است. امروزه به لطف پیشرفتهای پزشکی، بیش از ۹۹٪ کودکان مبتلا به فلج مغزی به بزرگسالی میرسند و امید به زندگی آنان، بهویژه در انواع خفیف تا متوسط، به افراد عادی نزدیک شده است.
صدای خاموش راهروها: روایتهای کودکان دارای معلولیت از مدرسه
روایتهای کودکان دارای معلولیت از مدرسه، پنجرهای است به جهان تجربههای زیستهای که بزرگسالان ــ معلمان، والدین، سیاستگذاران ــ یا نمیبینند، یا نمیشنوند. این نوشتار میکوشد از میان همین پنجره به درون مدرسه بنگرد و بپرسد: کودکان دارای معلولیت، مدرسه را چگونه تجربه میکنند؟ چه داستانهایی برای گفتن دارند؟ و این داستانها چه درسهایی برای نظام آموزشی فراگیر به همراه میآورند
فراتر از ترمیم: وعدهها، تنشها و مرزهای اخلاقی بازآرایی بدن پس از معلولیت
برای قرنها، رابطه میان معلولیت و فناوری تحت حاکمیت یک منطق ساده بود: «ترمیم». هدف غایی پروتزها، چه یک پای چوبی ساده و چه یک دست قلابدار مکانیکی، شبیهسازی حداکثری بدن سالم و بازگرداندن فرد دارای معلولیت به وضعیت «بههنجار» بود. صنعت پروتز قرن بیستم، خود را موظف میدانست اندامهای مصنوعیای بسازد که نه تنها عملکردی مشابه عضو طبیعی داشته باشند، بلکه از نظر بصری نیز بهعنوان «جانشینهای بصری» (Visual Stand-ins) برای اندام ازدسترفته عمل کنند. تواناییهای این پروتزها نیز دقیقاً با مرز تواناییهای بدن غیرمعلول تعریف میشد: به افراد دارای معلولیت باید دقیقاً به همان اندازه «توانایی» داده میشد که افراد غیرمعلول دارند، نه بیشتر.
زبان اشاره: بیش از یک سکوت
زبان اشاره (Sign Language) یک زبان طبیعی دیداری-حرکتی است که در آن، معنا از طریق حرکات دستها، حالات چهره، و وضعیت بدن منتقل میشود. این زبانها در هر کجا که اجتماعات ناشنوایان شکل گرفتهاند، بهطور خودجوش پدید آمدهاند. امروزه صدها زبان اشاره گوناگون در سراسر جهان وجود دارد و هر یک، فرهنگ و هویت جامعه ناشنوایان خود را بازتاب میدهد. این مقاله میکوشد پرده از این جهان خاموش اما پرشور بردارد: از تاریخ و ساختار زبانشناختی گرفته تا علوم اعصاب، از فرهنگ و هنر ناشنوایان تا چالشهای آموزش، از وضعیت حقوقی و مترجمان اشاره تا تجربه زیسته خانوادهها و افقهای فناورانه نوین.
فرهنگ ناشنوایی: آیا ناشنوایی یک معلولیت است یا یک هویت فرهنگی؟
تصور کنید کودکی ناشنوا پشت نیمکت کلاس درس نشسته است. معلم با صدای بلند درس میدهد، همکلاسیها زمزمه میکنند و میخندند، اما او هیچ از این صداها نمیشنود. از پنجره اول، این صحنه تراژیک است: کودکی که از جهان شنیداری محروم مانده، نمیتواند درس را دنبال کند، و نیازمند «توانبخشی» است تا هرچه بیشتر شبیه همکلاسیهای «سالم» خود شود. این نگاه پزشکی است